O ALZHEIMER E A DIFÍCIL TAREFA DE CUIDAR DE QUEM SE AMA

Perda de memória.agressividade,  dificuldades de linguagem  são  sintomas   comuns que acometem   os  portadores de ALZHEIMER. Mas   este é apenas  um  lado do  quadro   pintado   pela doença. Na mesma tela estão  os familiares,  a esposa  ou esposo,  os filhos, os netos, parentes  e amigos próximos.
As  cores que pintam  esta tela  expressam   um  sofrimento   que por  vezes  não nos damos conta. O sofrimento  de quem foi  esquecido por quem  ama. Quando  ocorre o agravamento  da doença, a perda de memória   pode tornar-se  insuportável para  quem  está à volta do  doente. Ter  amado  alguém , construído com  ela  uma vida  e  uma família, como no  caso  dos cônjuges,  e depois não  ser   reconhecido   pelo  seu par,  ainda que esteja ao  seu lado,  provoca  sofrimentos capazes de  adoecer os que convivem   com  o  portador de  ALZHEIMER.
Em  outras  situações  os familiares acabam  por desistir da pessoa  acometida  pela doença ,  afinal   o  que os ligava  era a  empatia, a lembrança  dos  momentos   compartilhados. Não cabe a nós   o julgamento ,  cada pessoa expressa  sua dor a seu modo.
O diálogo  entre o  pai    e seus  três filhos  em  uma cena do  filme " Diário   de uma paixão" , dirigido  por  NICK CASSAVETES,sintetiza o sofrimento   dos familiares   e as diferentes  formas  de  expressá-lo. Nesta  cena, em uma visita   de  final  de semana  à geriatria  em que a mãe, com Alzheimer avançado, é cuidada,  os filhos   tentam  convencer  o  pai   a ir embora  com  eles  já que  ele é saudável ,  ao invés   de morar  ali.. Em certa  medida,  há uma  desist~encia  dos filhos   em relação à mãe, o  sofrimento   deles é maior   em  ver o  pai  NOAH, tentar  em vão ,  fazê-la   lembrar  do amor   entre eles. Por outro lado , NOAH responde  aos filhos   que  ela  nunca desistiu dele   e que ele  não  o  fará também. Ele passa as tardes  lendo para ela o  diário de uma paixão,  a deles,  na esperança   de fazê-la  relembrar o amor.
Independentemente  de como  é expresso   esse sofrimento , ele existe   para ambos os lados, o  doente   e os familiares . Uma  família  com um  idoso   portador  de ALZHEIMER  tem toda sua  dinâmica  familiar  modificada  e, em muitos casos, essa família   não sabe como lidar   com  esse problema, podendo  chegar  à desestruturação  e adoecimento.
A doença de ALZHEIMER , até o  momento,  é  uma enfermidade  incurável,  que  se  agrava  ao longo  do  tempo. Quase  todos os portadores de  ALZHEIMER são  pessoas idosas. A  doença   manifesta-se  através  de um  conjunto  de sintomas que provoca  alterações  do  funcionamento   cognitivo(memória,linguagem.planejamento e habilidade  visuais-espaciais) e muitas  vezes  também do  comportamento  (apatia,agitação,agressividade,delírios entre outros), limitando, progressivamente, a pessoa  nas suas atividades diárias.
Quando diagnosticada  no início , é possível  retardar o  seu  avanço  e ter mais controle  sobre os sintomas,  garantindo   melhor qualidade  de vida  ao paciente  e a família. A doença atualmente acomete aproximadamente de 50  a 60% da população  idosa  mundial  e é  a causa   mais comum  de perda de memória. De  acordo  com a ONU,75% dos portadores  desconhecem  que sofrem  do  mal. A família, às vezes,  é a última   a perceber  que aquele "simples"  esquecimento , no idoso, é um  sintoma.
A doença de ALZHEIMER  é uma doença degenerativa  e progressiva  que  provoca atrofia  do  cérebro, levando  à demência   em pacientes idosos. Não  existe   um diagnóstico  definitivo,  apenas um diagnóstico de exclusão, ou  seja,  é preciso  excluir todas  as outras doenças  que tenham  sintomas parecidos  para então  poder  afirmar  que é ALZHEIMER.
O  maior  fator  de risco  para o mal  de ALZHEIMER  é a  idade  avançada. Após  os  65  anos , a  chance   de  se desenvolver  ALZHEIMER  dobra a cada cinco anos,  fazendo   com que  40%  das pessoas    acima de 85 anos   tenham  a doença. Raramente, o  mal  de ALZHEIMER surge   antes dos  60  anos  de idade. Curiosamente, os pacientes  que chegam   aos 90  anos  sem sinais  da doença apresentam  baixo  risco   de  desenvolvê-la  posteriormente. Além da idade, outro  fator   de risco  importante  é o  histórico familiar. Pessoas   com familiares de primeiro grau  com ALZHEIMER  apresentam   maior risco  de também  tê-lo, evidenciando  um papel  importante da carga genética.
O  risco  de uma mulher desenvolver a  doença aos 65  anos   é de 1 em  6,  o que representa    quase o  dobro   do  risco   de ela  ter  câncer de mama, já os homens, por sua vez  apresentam   risco   de 1 em 11  de  desenvolver   a  doença   na mesma  faixa  etária. Os impactos  da doença são maiores nas mulheres do que em  homens, não só  pela maior incidência, mas também  pelo  fato   de que os  cuidados com portadores de ALZHEIMER   recaem , na maior parte  das vezes, sobre as mulheres.
Há  2,5  mais mulheres  que homens   envolvidos   nos cuidados   intensivos  de pacientes  nos estágios   mais avançados da doença. Segundo  MARIA C. CARRILLO, PhD   e vice-presidente  da  ALZHEIMER's ASSOCIATION,  são as mulheres as principais responsáveis  por cuidados   diários  como alimentar,dar  banho e  ajudar  na locomoção  de pacientes  portanto  elas  estão   no epicentro da doença.
Ainda   segundo  a pesquisa da Associação  Americana  de ALZHEIMER,  cerca de 60%  dos cuidadores relatam   estar  sob forte estresse emocional e mais  de 1/3  relatou   estresse físico. Outro dado  relevante é que mais  da metade dos familiares dos portadores de ALZHEIMER  já precisou   faltar ao trabalho   para cuidar  do paciente.
O  fato   é que a doença de ALZHEIMER acarreta   sofrimentos ao paciente   e aos familiares. É  um  processo  desgastante, no qual  a busca   por informações  e auxílio  qualificado  constituem-se  em fontes de apoio como instrumento   fundamental   para não  adoecer   junto aos que   se ama e,  dessa forma, poder oferecer   melhor   qualidade de vida possível   aos que necessitam  o  nosso  auxílio ; mãe, pai, avós, companheiro  e companheira de uma vida.

Raquel  RAU  -   empresária   / ZILDA MAY - psicóloga

Pensem  nisso  enquanto eu  vos digo até amanhã.


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